Les gens ont été fascinés par Good American Family de Hulu, qui raconte l'histoire complexe et dévastatrice de Natalia Grace. Comme le montre la série dramatique, Grace était une orpheline ukrainienne atteinte d'une forme rare de nanisme, adoptée par une famille américaine à l'âge de 8 ans, pour ensuite être accusée d'être une adulte se faisant passer pour une enfant. Grace a finalement été abandonnée par sa famille adoptive, mais les tests génétiques ont prouvé qu'elle était en fait une enfant lorsqu'elle a été adoptée.
L'histoire est troublante et malheureusement basée sur une histoire vraie. Mais il attire également beaucoup d'attention car il montre à quel point l'expérience était complexe et déroutante pour toutes les personnes impliquées. L'une des stars de la série, Imogen Faith Reid, reçoit de nombreux éloges pour avoir donné vie à l'histoire de Grace. Comme Grace, la jeune femme de 27 ans souffre également de nanisme.
Reid dit qu'elle «oublie souvent» qu'elle souffre d'un problème de santé caractérisé par une taille adulte de 4 pieds 10 pouces ou moins. Mais cette pathologie revient aussi régulièrement dans sa vie de la part de personnes qui n'en savent pas assez. Avant, Reid partage les points à retenir qu'elle souhaite que les gens sachent sur son état, ce que c'était de jouer Natalia Grace et ce que les gens se trompent à propos du nanisme.
Reid a une forme de nanisme différente de celle de Natalia Grace.
Bien qu'elle soit également rare, la forme de nanisme de Reid est différente de celle de Grace. Reid a reçu un diagnostic de syndrome de Russell-Silver. Les bébés atteints de cette maladie ont généralement un faible poids à la naissance et ne grandissent pas et ne prennent pas de poids au rythme attendu, selon le Bibliothèque nationale de médecine des États-Unis .
«Ce type de nanisme me rend proportionné», dit Reid. Ma famille l'explique aux gens en disant que je ressemble à Thumbelina, car elle n'est qu'un petit personnage.
Reid dit que son état lui fait également avoir des petits doigts courbés. Souvent, les enfants atteints du syndrome de Russell-Silver naissent avec des cheveux blonds, ce qui était mon cas, ajoute-t-elle.
Les gens ne réalisent pas toujours qu'elle est une adulte.
Reid a 27 ans, mais elle dit que les gens qui ne la connaissent pas supposent qu'elle est beaucoup plus jeune. Souvent, les gens ne savent pas que je suis une petite personne et pensent simplement que je suis une enfant, dit-elle. Je pense que cela est dû au manque d'informations sur le nanisme et au fait qu'il existe différents types de nanisme que les gens ne connaissent tout simplement pas. (Il y a plus de 300 conditions qui causent le nanisme et une gamme de symptômes liés à la maladie génétique.)
Mais Reid souligne qu'il est important que le grand public réalise que les personnes atteintes de nanisme mènent également une vie ordinaire. « Nous sommes juste des personnes, tout comme vous », dit-elle. « Nous effectuons des tâches quotidiennes comme vous et essayons de vivre une vie normale, tout comme vous. »
Reid dit que le nanisme présente cependant certains défis. «Nous devrons peut-être nous adapter lorsque nous ne pouvons pas atteindre quelque chose», explique Reid, soulignant qu'elle doit grimper sur le comptoir de sa cuisine tous les matins ou utiliser un tabouret pour accéder aux objets situés en hauteur. Mais il n'y a rien que nous ne puissions faire en nous adaptant, ajoute-t-elle.
Le nanisme n’est pas toujours dans son esprit.
Bien que le nanisme ait un impact sur la stature de Reid, elle dit que cela ne lui préoccupe pas beaucoup. «J'oublie souvent que je l'ai», dit-elle. Je dois remercier mes amis et ma famille pour cela, car ils me traitent comme moi.
Mais Reid dit qu'elle doit beaucoup s'adapter ; c'est juste quelque chose qui est normal pour elle. «Je ne sais pas si c'est parce que je suis petite ou si je suis simplement faible, mais je ne peux parfois pas ouvrir les bouteilles d'eau», dit-elle. Mes amis savent tout de suite que j'ai besoin d'aide avant de devoir dire quoi que ce soit, ce que j'apprécie.
Tout le monde n’est pas favorable.
Bien que Reid dispose d'un solide réseau d'amis et de famille, elle dit que certaines personnes peuvent être méchantes. «Je suis souvent regardée et moquée lorsque je marche dans la rue», dit-elle. C'est souvent le cas d'adolescents, filles et garçons.
Reid dit que les gens supposeront qu'elle est « une enfant qui essaie de s'habiller plus âgée » et feront des commentaires à ce sujet. Mais parfois, ils peuvent comprendre que je suis une petite personne et se moquer de mon apparence, dit-elle. En fonction de mon humeur ce jour-là, cela peut vraiment m'affecter ou je m'en fiche.
Elle ne connaissait pas l'histoire de Natalia Grace avant le processus d'audition.
Même si l'histoire de Grace a fait la une des journaux aux États-Unis, Reid affirme qu'elle n'a pas été vraiment couverte au Royaume-Uni, d'où elle est originaire. Elle a donc dû faire ses propres recherches. Tant d'articles disaient des choses différentes sur l'affaire, qu'elle se révèle être une adulte ou qu'elle était vraiment une enfant, dit Reid. Je pense que c'était tellement fascinant de couvrir une histoire comme celle-ci.
Reid dit également que c'était tellement surréaliste de décrocher le rôle de Grace, qui est son premier rôle majeur. «Je me souviens d'être assise dans un restaurant avec ma meilleure amie et d'avoir vu le contrat portant le nom de «Natalia», dit-elle. «Tout cela était tellement excitant et bouleversant. En même temps… je me suis dit : « Puis-je vraiment faire ça ? »
Elle espère que « Good American Family » ouvrira l’esprit des autres.
Reid dit qu'elle a grandi en tant que personne en jouant Grace et elle espère que d'autres le feront aussi en regardant la série. «Je voulais me battre pour cette justice et pour que son histoire soit connue», dit-elle.
Elle espère également que l’histoire aidera les gens à apprendre à ne pas juger les autres en fonction de leur apparence, de leur voix et de leur comportement. « C'est normal que quelqu'un soit différent de nous », dit-elle.
Sa seule demande : si vous la voyez dans la rue et que vous avez des questions, parlez-lui simplement. Ne pointez pas du doigt. Ne regarde pas. Respectueusement, demandez. «Je suis une personne très ouverte et j'aimerais vous aider à comprendre», dit-elle. Peut-être que vous repartirez en connaissant une perspective différente dans la vie.
Korin Miller est une écrivaine spécialisée dans les tendances générales en matière de bien-être, de santé et de style de vie. Son travail a été publié dans Women's Health, Self, Health, Forbes, etc.
