Photo de KC Armstrong/Date limite via Getty Images
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Quand Selena Gomez a récemment déclaré Salon de la vanité qu'elle est incapable de porter des enfants, ça m'a frappé. En particulier, cela a ramené une résonance lancinante de ce qui pourrait ne jamais être lorsqu'elle a dit : « Je ne peux malheureusement pas porter mes propres enfants. J'ai beaucoup de problèmes médicaux (lupus) qui mettraient ma vie et celle de mon bébé en danger. C'est quelque chose que j'ai dû pleurer pendant un moment.
When I was 20, I experienced one of the worst weeks of my life. Ce qui était censé être un contrôle de routine des IST – quelque chose que je fais souvent, quel que soit l’état de ma relation – s’est transformé en cauchemar. On m’a d’abord dit que j’avais la syphilis, et quelques jours plus tard, ils ont suggéré qu’il s’agissait peut-être du VIH. Mon monde s'est effondré pendant environ 72 heures. À ce moment-là, je n’avais eu que deux relations sexuelles. Heureusement, il s’est avéré qu’il s’agissait d’un faux positif mais d’un diagnostic impromptu.
Après avoir visité trois hôpitaux et la clinique spécialisée dans le lupus de l'hôpital Bellevue, on m'a finalement diagnostiqué une maladie auto-immune appelée syndrome des antiphospholipides (APS). Le SAPL, également connu sous le nom de « sang collant », est une maladie auto-immune dans laquelle le système immunitaire crée par erreur des anticorps qui augmentent le risque de caillots sanguins dans les veines, les artères et les organes. Les personnes atteintes d’A247CM courent souvent le risque de développer d’autres maladies auto-immunes, comme le lupus.
En tant que condition disproportionnée affecte les femmes , il n'est malheureusement pas surprenant que la recherche et le financement pour l'A247CM aux États-Unis soient relativement limités. Même dans un État prospère comme New York, où je suis né et où j'ai grandi, il n'y a que 38 prestataires qui traitent les patients atteints du SAPL. Cependant, même le site Web de la A247CM Foundation of America indique : « Les médecins figurant sur cette liste ne sont peut-être pas des « experts » en SAPL. , mais quelqu'un en chemin a eu de la chance avec eux. Donc, quand il s’agit de cette condition, rien n’est jamais prometteur. C'est une réalité à laquelle je suis toujours confronté lorsque j'explique à un professionnel de la santé quel est mon état, pour ensuite le regarder sur Google en temps réel en raison de la rareté des discussions à grande échelle médicale.
À l’époque, j’étais l’un des plus jeunes à recevoir un diagnostic à la clinique. Au cours des années suivantes, j'ai passé tous les six mois dans et hors du service de rhumatologie. Chaque visite commençait de la même manière : « Vous êtes jeune, mais si vous envisagez la planification familiale, sachez que, malheureusement, ce ne sera pas une grossesse facile et pourrait mettre votre vie en danger. Personne ne m'a jamais dit explicitement que je ne pouvais pas avoir d'enfant, mais les avertissements insistants m'ont forcé à envisager un avenir sans enfant. Les risques comprenaient une probabilité accrue de fausses couches, mortinaissances et naissances prématurées en raison de caillots sanguins limitant le placenta. Je suis également confronté à toute une vie de tests sanguins avec des résultats faussement positifs et à un risque plus élevé d’accidents vasculaires cérébraux, de thrombose veineuse profonde ou de crises cardiaques dus à des problèmes de coagulation – des choses auxquelles aucun de mes pairs n’était confronté alors que nous entrions à peine dans l’âge adulte.
Quand j'étais enfant, ma mère ne m'a jamais appris à craindre de devenir parent. Au lieu de cela, elle a souligné l’importance de considérer les implications de prendre des décisions qui changent la vie, comme avoir un enfant. Comme elle le disait, « Para las mujeres dando luz es un momento entre la vida y la muerte » : l'accouchement est un moment dans la vie d'une femme où elle est entre la vie et la mort. Un pied des deux côtés de la frontière de la vie et de l'au-delà, apportant le nouveau mais au péril de sa propre vie pour l'amour de son enfant. Ses paroles résonnaient fort dans mon esprit chaque fois que les médecins me laissaient dans la pièce pour discuter des résultats de mes analyses de sang. La pensée : « Attendez, est-ce que je veux tellement des enfants que je risquerais ma vie pour cela ? C'était quelque chose que je ne me permettais de considérer que lors de mes visites à la clinique.
Au cours de la dernière décennie, chaque fois que le sujet a été évoqué avec des partenaires ou des amis dont les horloges commençaient à tourner, je m'exclamais : « Je ne veux pas d'enfants parce que je ne peux pas en avoir. Dans les situations où j'avais envie d'expliquer mes raisons, la plupart des femmes comprenaient avec compassion la gravité de ma situation, mais les hommes me posaient souvent des questions avec des commentaires du genre : « Ils n'ont jamais dit qu'on ne pouvait pas avoir d'enfants, il faut juste être disposé. Traitez-moi d'égoïste, mais je ne sais pas si je suis prêt à sacrifier ma vie pour un enfant et à le laisser sans mère. Malheureusement, à moins qu'un partenaire et moi souhaitions un jour un enfant biologique, la maternité de substitution semble être une option réaliste uniquement dans les circonstances les plus riches – ce que j'ai vu chez des célébrités comme Adrienne Bailon et les Kardashian.
Honnêtement, à 36 ans et après plus d'une décennie à me dire et à dire aux autres que je ne veux pas d'enfants, je sais qu'au fond, ce n'est pas vraiment une question de besoin, c'est une question de peur. Comme l'a dit Selena Gomez : Je pensais que cela se passerait comme pour tout le monde. J'ai également dû faire mon deuil à l'idée de ce qui était « censé arriver ».
J'ai également dû faire mon deuil à l'idée de ce qui était « censé arriver ».
Gomez a déclaré: Je trouve une bénédiction qu'il y ait des personnes formidables prêtes à recourir à la maternité de substitution ou à l'adoption, qui sont deux énormes possibilités pour moi. Mais mes années de procréation sont remplies de chagrin constant et de « et si ». L'«énorme possibilité» de ressources de maternité de substitution de Gomez ne m'est pas offerte en ce moment, et c'est quelque chose avec lequel je me demande si je ferai un jour la paix. Il est faux de dire que j'ai complètement endeuillé ma situation. La plupart du temps, j'aime l'idée d'être la « tante » qui peut donner un peu plus parce qu'elle n'a pas d'enfant. Il ne s’agit pas vraiment de dire que je ne veux pas d’enfants. Ce sont les risques élevés de fausses couches multiples et, pire encore, de mortinatalité, ainsi que les effets sur la santé mentale qu'ils laisseront sur moi et sur tout partenaire potentiel, qui m'ont amené à accepter la réalité de ce qu'une vie sans enfant pourrait potentiellement m'offrir.
Parfois, le plus difficile est de vivre avec la réalité : j’ai l’impression que ma maladie auto-immune a pris la décision à ma place. C’est probablement l’une des plus grandes difficultés auxquelles je suis confronté après 26 ans : ne pas avoir d’option simple. Peut-être que j'aurai du mal avec les « et si » jusqu'au jour où la ménopause arrivera et où ma fenêtre de fertilité se sera vraiment fermée.
Katherine G. Mendoza est une écrivaine et productrice équatorienne américaine chevronnée, possédant plus d'une décennie d'expertise dans la narration sociale. Son travail a orné les pages et les écrans de publications et de médias renommés, notamment PS, The New York Times, Entertainment Weekly, Variety, Univision, Telemundo, Huffington Post et Uproxx.
