Le 2 décembre 2015, Erin Burnett était à deux jours de son mariage et vivait dans un état de bonheur bourdonnant réservé aux personnes très amoureuses. Ce matin-là, alors qu'elle rêvassait joyeusement sous la douche, elle remarqua que quelque chose de différent au niveau de son mamelon gauche. Elle a regardé de plus près – cela semblait être inversé. Elle ressentit un frisson immédiat ; l’eau savonneuse ressemblait soudain à de la glace.
Elle a appelé son médecin, qui lui a dit que Burnett pourrait venir pendant sa pause déjeuner pour faire examiner sa poitrine, par mesure de précaution.
Après quelques tests, le médecin a dit à Burnett de revenir après le jour de son mariage. Elle a essayé de mettre cette expérience hors de son esprit jusqu'à la fin de la cérémonie. À peine 12 jours après s'être mariés, à 28 ans, Burnett a reçu l'appel. Elle souffrait d’un carcinome canalaire invasif triple positif de stade II. Sa lune de miel serait écourtée.
Le diagnostic a eu un impact sur la vie de Burnett de multiples façons, mais l'impact sur sa vie sexuelle a été un facteur majeur. «J'ai eu un tout nouveau mariage, sans phase de lune de miel», se souvient-elle. J'avais l'habitude de plaisanter avec mes amis et de leur dire : 'Vous avez des vies sexuelles folles où quelqu'un vous tire les cheveux, pendant que mon mari ramasse mes cheveux par terre.
Burnett a subi une double mastectomie et une hystérectomie, ce qui a provoqué ce qu'on appelle ménopause médicale . Jusqu'à ce que cela arrive, je ne savais pas que j'allais souffrir d'atrophie vaginale, de sécheresse vaginale, de douleurs lors des rapports sexuels, d'un manque de lubrification et d'un manque de libido [après l'hystérectomie], dit-elle. Elle a également été confrontée à des obstacles émotionnels, en particulier lorsqu'elle a dû faire face à la perte de ses seins et à de douloureuses tentatives de reconstruction.
Tout au long du processus de traitement, Burnett et son équipe médicale étaient tellement concentrés sur économie sa vie que sa qualité de vie passait souvent au second plan. En particulier, la qualité de sa vie sexuelle n’était pas une priorité pour elle ou ses prestataires.
C'est un refrain courant chez les survivants du cancer, qui disent que l'establishment médical a tendance à laisser de côté ou à passer à travers les conversations sur la façon dont le cancer peut affecter votre santé sexuelle, en particulier parce qu'ils sont à juste titre très concentrés sur votre maintien en vie. Mais cela peut avoir de graves conséquences sur la santé sexuelle, la santé mentale et les relations des gens, explique Ericka Hart, MEd, éducatrice sexuelle et survivante du cancer du sein. Ils ne se soucient généralement pas de la façon dont vous ressentirez du plaisir à l'avenir, ils veulent juste vous soigner – et dans leur esprit, le cancer est le problème qu'ils résolvent, disent-ils.
Cela oblige souvent les patients à soulever des questions sur la manière dont leur diagnostic et leur traitement affecteront leur santé sexuelle.
Anna Crollman , une survivante d'un cancer du sein de 37 ans originaire de Caroline du Nord, se souvient s'être sentie incroyablement nerveuse à l'idée d'interroger son prestataire sur les effets secondaires sexuels, tels que des rapports sexuels douloureux, qu'elle ressentait pendant et après son traitement. « J'aime appeler cela la « question de poignée de porte » que l'on pose juste au moment où ils sont sur le point de partir et que leur main est presque sur la porte », dit-elle. «Vous dites: 'Hé, encore une chose.''
Mais si la santé sexuelle est évoquée plus tôt et plus souvent par les prestataires, il est non seulement plus facile pour les patients de discuter de leurs problèmes lorsqu'ils sont prêts à le faire, mais aussi pour eux d'être plus satisfaits du sexe à long terme - et de se sentir moins seuls, explique Don S. Dizon, MD.
Il est courant, en particulier chez les femmes et les personnes non binaires, de se blâmer pour leurs problèmes de santé sexuelle et de se sentir obligées de souffrir seules. «La plupart des gens que je vois ont l'impression d'être les seuls à vivre cela», dit-il. Quand je dis à une personne : 'C'est très courant', un poids est enlevé de ses épaules parce que [jusque-là,] elle pense avoir fait quelque chose de mal.
Mais les patients ne devraient pas être dissuadés de rechercher des informations sur l’amélioration de leur santé sexuelle, malgré le cancer, et ils ne devraient pas avoir à faire preuve d’un courage supplémentaire pour obtenir des réponses. Comme le dit le Dr Dizon : « tout le monde mérite une vie sexuelle ».
Experts présentés dans cet article
Ericka Hart, MD , est une éducatrice sexuelle et une survivante du cancer du sein.
Don S. Dizon , MD, est professeur de médecine à l'Université Brown et directeur du Clinique de premiers intervenants en santé sexuelle au Lifespan Cancer Institute .
Émilie Nagoski , PhD, est éducateur sexuel et auteur de 'Viens comme tu es' et 'Rassemblez-vous '.
Les impacts physiques que le cancer peut avoir sur le sexe
Les traitements contre le cancer du sein peuvent freiner le désir physique de plusieurs manières. Les seins sont un organe érogène, explique le Dr Dizon, et une mastectomie est souvent nécessaire dans le cadre du traitement. «La perte de la sensualité spécifique au sein est quelque chose que tout le monde traverse à un degré ou à un autre», dit-il. Le processus de dénomination est vraiment important, car les gens ne considèrent pas consciemment le sein comme un organe sexuel, et c'est pourtant le cas.
Pendant ce temps, pour les personnes atteintes d'un cancer du sein hormono-positif, les médecins prescrivent souvent des médicaments appelés inhibiteurs de l'aromatase qui abaissent les niveaux d’œstrogènes, provoquant une ménopause médicalement induite. Ceux-ci ont notoirement un effet négatif sur la sexualité, qu'il s'agisse de sécheresse vaginale, d'activités douloureuses ou de perte de désir, explique le Dr Dizon. La chimiothérapie peut également nuire à l'image corporelle, car les gens prennent beaucoup de poids, ce qui peut entraîner neuropathie et physical side effects like nausea et diarrhea.'
Comme les patients le savent, ces impacts physiques peuvent avoir de lourdes conséquences.
Shonté Drakeford , infirmière praticienne et défenseure des patients du Maryland, a reçu un diagnostic de cancer du sein métastatique de stade quatre en 2015, après avoir été licenciée par les prestataires pendant six ans lorsqu'elle présentait des symptômes. Drakeford dit qu'avant son diagnostic, sa vie sexuelle avec son amour du lycée était incroyable. Pendant les deux premières années de traitement, elle n’a eu aucun effet secondaire sexuel majeur, même si elle a dû faire attention aux positions dans lesquelles elle prenait part, car le cancer s’était propagé à ses poumons, ses ganglions lymphatiques, ses côtes, sa colonne vertébrale et sa hanche gauche. «J'ai demandé à mon médecin ce que je pouvais faire sans me faire de mal physiquement, car j'étais fragile», se souvient-elle. Il est devenu tout rouge et était gêné de répondre.
Après environ trois ans de traitement, Drakeford a remarqué que sa libido avait diminué et qu'elle souffrait de sécheresse vaginale. « Même si, mentalement, je voulais [avoir des relations sexuelles], mon esprit et mon vagin ne se connectaient pas », dit-elle. C'était comme une lente transition vers un état de ménopause. Cela était dû à ses traitements, qu'elle ne pouvait pas arrêter. « Je serai sous traitement pour toujours ; c'est pour moi toute la vie, dit-elle. «J'aurais aimé qu'ils aient du Viagra pour les femmes.»
Les médecins de Drakeford lui ont dit que la thérapie vaginale aux œstrogènes – que certaines personnes ménopausées utilisent pour atténuer certains effets secondaires sexuels – n'était pas une option pour elle ; son cancer était hormono-positif , donc il se nourrissait essentiellement d’hormones comme les œstrogènes. «Tout est question de sécurité», déclare Drakeford. « Suis-je prêt à risquer ma santé pour la satisfaction sexuelle ? »
Le cancer peut également créer des obstacles de santé mentale à des relations sexuelles satisfaisantes
Au-delà de ces questions physiques, les obstacles mentaux sont également présents dans les traitements contre le cancer. Beaucoup d'entre nous ont des idées sur ce à quoi devrait ressembler le sexe, et celles-ci sont remises en question par un diagnostic qui change la vie comme le cancer, explique Emily Nagoski, PhD, éducatrice sexuelle.
Hart dit qu'ils se sont sentis « déconnectés de leur corps » après leur diagnostic de cancer, quelque chose qu'ils croient être commun aux autres survivants, mais qui semble différent pour chacun. Alors qu'elles étaient traitées pour un cancer du sein en 2014, elles ont dû composer avec le fait que leur corps était constamment touché, en particulier par le personnel médical blanc. Hart, qui est noir, a constaté que cela remettait en question leur compréhension de l'autonomie corporelle et les conduisait à s'éloigner de leur partenaire romantique, qui était blanc. «Je ne voulais pas qu'une personne blanche me touche sexuellement», se souviennent-ils.
Hart dit que quelque chose d'autre a changé après leur mastectomie : ils avaient l'impression que les gens ne pouvaient plus les voir comme une personne à part entière – ils ne voyaient que la maladie de Hart. À un moment donné de son processus de guérison, Hart s'est mise seins nus en public, dévoilant ses cicatrices de double mastectomie pour mettre fin « au manque de représentations noires, brunes et LGBTQIA et de visibilité dans la sensibilisation au cancer du sein ». Aussi important que soit ce message, Hart se sentait « désexualisé » par certaines des réponses suscitées par leur affichage. Les gens voyaient mes photos seins nus et répondaient : 'Oh mon Dieu, tu es tellement inspirante', disent-ils. Mais si quelqu'un avec des tétons se mettait seins nus sur Internet, ce ne serait pas la réponse.
Il s’agit d’un sentiment commun parmi les patientes atteintes d’un cancer du sein : elles ont l’impression que la société commence à les considérer uniquement comme des patientes plutôt que comme des êtres sexuels. Hart souligne qu'on voit rarement des scènes de sexe avec des patients atteints de cancer dans les médias. FWIW, le seul auquel je pouvais penser était dans Desperate Housewives, qui impliquait une intrigue quelque peu superficielle selon laquelle Tom se sentait mal à l'aise d'avoir des relations sexuelles avec Lynette alors qu'elle ne portait pas sa perruque, et Lynette craignant que cela signifiait qu'il n'était plus attiré par elle. (C'est une réelle crainte chez les patients, même si le Dr Nagoski note : « Dans une bonne relation, nous sommes attirés par l'être humain avec qui nous avons choisi d'être, pas par les parties du corps de cet humain. Il est normal d'avoir des sentiments à propos des changements dans notre corps et dans celui de nos partenaires, bien sûr, mais une relation solide s'adapte à ces changements avec amour et confiance. »)
Pendant ce temps, Crollman, à qui on a diagnostiqué un cancer à 27 ans, ajoute que les barrières mentales aux relations sexuelles après le cancer étaient « la partie la plus difficile ». La douleur, bien sûr, est physiquement inconfortable, mais même si mon partenaire et moi avons essayé si fort de rester en communication ouverte, la réalité était que nous avons traversé une période très, très sèche, dit-elle. «Je me sentais vraiment perdu mentalement. J'ai traversé une profonde dépression et je consultais un thérapeute pour y faire face parce que je ne me sentais vraiment pas à l'aise dans mon corps. Après avoir subi une double mastectomie, Crollman s'est sentie « vulnérable » devant quelqu'un d'autre alors qu'elle « avait encore du mal à accepter le corps que j'avais ».
Plus, pas Être intime pendant un certain temps en raison de ces défis compréhensibles a conduit à « davantage de déclencheurs physiques et de traumatismes autour de cette expérience – autour de la peur, de la douleur qui y était liée à cause des effets secondaires », se souvient Crollman. C'était donc une sorte de défi émotionnel et psychologique à plusieurs niveaux.
Retrouver le plaisir après le diagnostic
Les facteurs de stress physiques et émotionnels liés au sexe sont bien réels, mais le recadrage peut aider les patients atteints de cancer à les surmonter. « Les enjeux liés au traitement peuvent certainement être élevés, mais les enjeux liés au sexe ne le sont pas » – ou du moins, ils ne doivent pas l'être, dit le Dr Nagoski.
Bien que notre culture nous dise que nous pouvons d'une manière ou d'une autre « échouer » sexuellement, surtout « si nous n'agissons pas selon des normes externes insensées, la réalité est qu'il n'y a rien à perdre, il n'y a aucun moyen d'échouer », dit le Dr Nagoski. Nous imaginons seulement que nous faisons les choses 'mal' lorsque nous comparons nos expériences à un faux scénario culturel sur ce que le sexe 'devrait' être - un scénario qui n'a jamais eu de rapport avec nos vies, mais qui, après un diagnostic de cancer, n'est qu'une norme absurde, inutile et même cruelle par rapport à laquelle évaluer nos relations sexuelles. Il n’y a rien en jeu avec le sexe ; vous n'avez rien à perdre, seulement du plaisir et une connexion à gagner.
Le plaisir peut être différent selon les personnes, et le sexe n’en est qu’un élément. Afin de maximiser la satisfaction de toutes les parties impliquées, le Dr Nagoski dit que vous devez d'abord être sur la même longueur d'onde que votre partenaire – et cela signifie être curieux. « Si votre partenaire veut du sexe, posez-vous ces questions importantes : qu'est-ce que vous voulez, quand vous voulez avoir du sexe ensemble ? Et qu'est-ce que tu ne veux pas ? Quand ne voulez-vous pas coucher ensemble ? Et, peut-être plus important encore, quel genre de sexe vaut la peine d'avoir - comme dans, qu'est-ce qui fait que le sexe vaut la peine de ne pas passer ce temps à regarder Parks.
En outre, « vous pourriez décider de retirer complètement tout sexe de la table », explique le Dr Nagoski. C'est un choix légitime. Hart ajoute que certains couples peuvent décider d'ouvrir leur relation en raison du cancer.
Cependant, de nombreuses personnes atteintes d'un cancer faire veulent essayer d'explorer à nouveau le sexe et le plaisir, peu importe à quoi cela ressemble pour eux. Mais comme il existe très peu de bonnes ressources et tant de stigmatisation autour du sujet, ils peuvent le faire avec plus ou moins de succès.
Hart, par exemple, a découvert que le perversité et le BDSM constituaient pour eux un espace de guérison sexuelle. Après avoir été poussé et poussé et avoir subi des interventions chirurgicales et une chimiothérapie littéralement une fois par semaine avec une aiguille géante, je voulais aller dans des espaces où je pourrais récupérer cette douleur, disent-ils. Donc, en faisant des choses comme un jeu d'impact - être fessée et frappée de manière consensuelle - j'ai pu récupérer la douleur après des années où j'avais l'impression de ne pas avoir le choix d'y participer.
Hart recommande également de travailler avec un sexologue pour retrouver le plaisir, ce qui peut inclure la recherche de moyens d'intégrer le jeu thoracique après une mastectomie, que vous ayez encore des mamelons ou non. Le Dr Nagoski recommande le livre « Un meilleur sexe grâce à la pleine conscience » par Lori Brotto, spécialisée dans les interventions de santé sexuelle auprès des personnes atteintes de cancer et des survivants de traumatismes sexuels.
Le Dr Dizon ajoute que certains prestataires de soins de santé pourraient être plus à l'aise d'orienter leurs patients vers des ressources plutôt que de leur donner de véritables conseils sur leur vie sexuelle. Par conséquent, demander à votre médecin s'il a des recommandations sur quelque chose à lire ou un réseau de soutien auquel vous pourriez vous joindre pourrait être une tactique judicieuse pour trouver le soutien que vous recherchez.
Drakeford dit qu'elle n'a pas hésité à demander des ressources, mais qu'elle ne se sent toujours pas satisfaite du niveau de plaisir qu'elle a ressenti depuis son diagnostic. Elle a essayé des hydratants vaginaux, des lubrifiants et des jouets sexuels, mais sans grand succès. «J'ai même essayé cette herbe d'orme rouge – cela n'a rien fait. Pas un chose! dit Drakeford. « Cela fait neuf ans que les choses ne s'améliorent pas. J'espère que les chercheurs pourront s'y lancer et trouver quelque chose qui fonctionne réellement pour des gens comme moi. . . même si ce n'est pas de mon vivant.
Burnett, pour sa part, a essayé d'être intentionnelle en matière de plaisir dès le début – même si cela n'a pas été facile.
Pendant qu'elle suivait une chimiothérapie, dit Burnett, elle et son partenaire ont programmé des relations sexuelles en fonction des traitements. Les premiers jours après la chimiothérapie, votre corps est assez toxique, donc vous n'allez pas avoir d'intimité, dit-elle. « Ensuite, sept à dix jours plus tard, c'est lorsque vous êtes le plus malade. Donc pour nous, c'était généralement vers cette période de deux semaines que nous prévoyions du temps pour être intimes, avant le tour suivant.
Depuis qu'elle est entrée dans la ménopause médicale, Burnett a essayé plusieurs tactiques pour rendre les relations sexuelles post-cancer du sein plus agréables avec son partenaire, notamment des lubrifiants, des hydratants et une thérapie au laser. (Le Dr Dizon note qu'il est important pour les personnes atteintes d'un cancer du sein de trouver des options qui ont été spécifiquement étudiées chez les personnes atteintes d'un cancer du sein, et non dans la population en général.) Elle a également dû s'habituer mentalement aux changements survenus dans ses seins - tout en obtenant un tatouage de cicatrice de mastectomie l'a aidée à retrouver une certaine confiance, tant en général que dans la chambre à coucher.
Même si Burnett n'a pas eu la phase de lune de miel dont elle avait toujours rêvé, elle a rapidement appris qu'elle avait trouvé un partenaire qui respecterait chaque mot de ses vœux. Il y a quelque chose de vraiment intime chez quelqu'un qui peut être là pour vous et retenir vos cheveux pendant que vous vomissez, et les ramasser quand ils tombent, ajoute-t-elle, faisant un clin d'œil à sa vieille blague sur ses amis se faisant tirer les cheveux.
L'année prochaine, le dixième anniversaire du couple approche, et ils envisagent enfin de vivre cette lune de miel qu'ils n'ont jamais eue. Ce sera une autre sorte de lune de miel, parce que mon corps est tout simplement différent de la plupart des autres hommes de 36 ans. Mais ce sera aussi une célébration de dix ans de survie.
Molly Longman est une journaliste indépendante qui aime raconter des histoires à l'intersection de la santé et de la politique.
