À la fille que j'étais,
J'admets que ce n'est pas une lettre que j'aurais jamais pensé écrire, et pourtant, me voici. J'ai beaucoup pensé à toi ces derniers temps, et même si cela peut être égocentrique (étant donné que je suis toi dans 13 ans), mon esprit ne peut s'empêcher de revenir vers toi de temps en temps. Je pense aux moments difficiles du collège et de la puberté sous un jour différent de celui de la plupart des gens que je connais. Mes camarades parlent fréquemment de la façon dont ils aimeraient retourner au collège et revivre leurs années de préadolescence. Je pense que vous pouvez être d’accord avec moi quand je dis que je ne ressens absolument pas cela.
L’année écoulée n’a été pour vous qu’un enfer. Les intimidateurs sont devenus plus cruels et il vous est impossible de suivre le rythme de vos études. Le défi le plus difficile, cependant, est un nouveau mot qui est entré dans votre vie et a tout pris : autisme. C'est un mot qui a apporté tant de soulagement à votre famille mais qui ne vous a causé que des maux de tête et de la confusion. Après toutes ces années, votre famille a enfin une réponse et peut désormais trouver des moyens de l'aider, mais pour vous, le médecin aurait pu remplacer le mot « autisme » par « fardeau » et cela aurait tout de même été traduit. Pourtant, à travers toutes les crises, les cris, les cauchemars et les pleurs, vous avez une chose qui vous a permis de continuer, cette étoile brillante vers laquelle vous continuez à courir : votre avenir en tant qu'astronaute.
Autisme : après toutes ces années, votre famille a enfin une réponse et peut désormais trouver des moyens de l'aider, mais pour vous, le médecin aurait pu remplacer le mot « autisme » par « fardeau » et cela aurait tout de même été traduit.
À ce jour, je n’ai toujours rencontré personne qui soit aussi enthousiasmé par l’avenir que vous. Je vois encore les affiches spatiales que vous avez paresseusement accrochées dans votre chambre malgré les protestations de maman concernant l'utilisation de scotch sur les murs. Je peux encore citer les documentaires spatiaux que l'on regarderait comme s'il s'agissait de films majeurs au box-office, notamment votre préféré, le DVD des 15 ans du télescope Hubble (Hubble est toujours là-haut, d'ailleurs ! Il a maintenant 28 ans !). Je me souviens du goût de la glace lyophilisée que vous mangiez dans notre chambre afin de « vous entraîner à l'aimer » afin de ne pas vous plaindre lorsque le moment serait venu d'en survivre. Je me souviens que l'un des plus beaux cadeaux que vous ayez jamais reçus était la veste bleue et le chapeau de la NASA que vos grands-parents vous ont achetés au Centre spatial Kennedy. Ils vous ont dit que si vous vouliez être une « femme de l’espace », vous deviez vous habiller comme il faut ! Vous portez ce truc autant que vous le pouvez et devenez paranoïaque à l'idée d'y manger. C'est si précieux pour vous que vous ne voulez pas le gâcher.
Vous avez des rêves et vous êtes prêt à supporter l'intimidation, le stress, le manque de sommeil et la pression atroce qui s'accumule dans votre crâne. Et chaque fois que le barrage éclate et que des larmes et des cris éclatent, cela ne vous importe toujours pas, du moment que vous continuez à avancer.
L'avenir sera meilleur , vous avez scandé pendant que cette fille vous frappait le ventre dans le couloir.
L'avenir sera meilleur , you claimed as that boy broke your glasses with a kickball and laughed at your bleeding nose in gym class.
L'avenir sera meilleur , avez-vous promis alors que vous assistiez à une autre réunion du PEI (Programme d'éducation individualisée) où tout le monde disait se soucier de votre meilleur intérêt sans jamais reconnaître que vous étiez là.
L'avenir sera meilleur , vous murmuriez-vous alors que vous entamiez ce qui semblait être la millionième crise cette semaine-là.
Mais bientôt cet optimisme pour l’avenir disparaît. Vous ne regardez pas les étoiles et ne voyez pas votre objectif. En fait, vous ne regardez pas du tout les étoiles, n’est-ce pas ? L'espoir que vous aviez il y a peu de temps a été arraché, et le vide restant se remplit rapidement de la négativité que vous avez eu du mal à surmonter. Je me souviens si clairement de l'événement qui vous a enlevé tout espoir que parfois, j'y pense comme à un esprit étrange qui me hante plutôt qu'à un simple souvenir de mon enfance.
Science class was once your favorite subject, however, the teacher we had certainly didn't care. Of all the people who would want to encourage you to expand your scientific potential and pursuits, it should have been a science teacher. But you learned the hard way that adults can be bullies, too . The only difference between her and the gallery of bullies you already had was that you actually valued what she had to say. But this woman seemed to get a high from your misfortune. She never followed the IEPs that were set, her excuse being that you didn't look disabled. She failed you on multiple assignments because of it, even though she later admitted that you could answer any question she threw at you. But you continued to press on, thinking that once the class reached the space unit in the textbook (which you had already read), your time to shine would arrive and finally win you this woman's respect. Until then, you would keep your head down and continue to absorb the hurt this was causing you.
You never suspected that the day the space unit began would become one of the worst days of your life. The teacher noticed your head was up, your hand eagerly raised, your voice loud and as clear, as your speech impediments didn't prevent you from answering question after question. She saw all of this, but instead of being excited that you were getting involved in class, she saw it as a problem. She held you behind after class and asked about your shift in attitude. You told her about your vision in grandiose detail, what you wanted more than anything. You were going to be an astronaut and be the first woman on Mars. You were going to be someone who would do things that made people proud.
Elle est restée silencieuse pendant un moment après votre explication. Ensuite, elle vous a détruit avec seulement cinq mots : « Les attardés ne vont pas dans l'espace ».
L'espoir s'est éteint ce jour-là. J'aimerais pouvoir vous dire que l'empalement de ces mots finit par disparaître, mais je ne peux pas. Vous n'avez pas dit à votre famille ce que le professeur vous avait dit, même si vous saviez qu'ils soupçonnaient quelque chose, étant donné que tout votre espace et les souvenirs de la NASA ont rapidement été rangés au fond de votre placard. Votre vision de l’avenir a changé pour refléter ce que disaient vos intimidateurs plutôt que ce que vous vouliez. Au lieu de regarder la Terre à travers la fenêtre de l'INSS, vous acceptiez désormais l'idée que vous êtes inutile. La version pleine d'espoir d'Alexis fut assassinée par ces mots, et son corps fut bientôt possédé par la peur et la haine de soi.
Votre professeur avait tort. Vos intimidateurs avaient tort. Vous valez plus que ce que vous pourriez imaginer. Et tu as un avenir.
Vous devenez engourdi et silencieux. Vous êtes fatigué, mais votre sommeil n'est constitué que de cauchemars où vous êtes la création ratée de Dieu. Après tout, Dieu a un plan pour tout le monde, mais il vous a menti à propos du vôtre. Non seulement vous acceptez l’intimidation, mais vous commencez à la voir comme quelque chose que vous méritez. Vous voyez cela comme une punition pour être différent, comme si c'était la seule chose pour laquelle vous êtes bon. Vous l’accueillez même à bras ouverts, car personne ne vous déteste plus que vous-même maintenant. Tu ne manges plus beaucoup. Vous ne voyez rien d’intéressant lorsque vous vous regardez dans le miroir. Vous vous sentez flétri avant d’avoir eu la chance de fleurir. Votre grand projet est maintenant d’abandonner l’école et de vivre avec vos parents pour toujours.
Mais vous avez tort. Votre professeur avait tort. Vos intimidateurs avaient tort. Toi sont vaut plus que ce que vous pourriez imaginer. Je vous écris parce que ce moment dans cette salle de classe change votre vie plus que vous ne pouvez l'imaginer en ce moment. Et tu as un avenir, Alexis. Certes, vous n’y avez jamais pensé ou prévu, mais cela ne le rend pas moins brillant.
Grâce à la persévérance, à l'amour et au soutien de votre famille, vous recommencez à ressentir. Vous vous impliquez dans des choses dont vous pensiez ne pas être digne, comme le cheerleading et le théâtre. Vous devenez capitaine des cheerleaders et membre senior de l'équipe de cross-country. Vous trouvez lentement de la valeur dans qui vous êtes, et même si cela vous déroute au début, vous vous retrouvez à sourire de plus en plus. Vous commencez à vous faire des amis – de vrais, de vrais amis et vous ne vous sentez plus aussi seul. Les crises ne sont plus aussi fréquentes qu'avant et vous commencez à apprendre des choses sur votre autisme et les moyens d'y faire face au lieu de le laisser vous définir. Vous réapprenez à vous aimer.
Vos projets changent tellement de fois dans les années à venir. Une partie de moi ne veut pas vous dire les choses incroyables que votre avenir vous réserve. Personne n’aime les spoilers, après tout ! Mais je dirai que vous avez obtenu votre diplôme d'études secondaires. Vous obtenez même un diplôme universitaire. Vous vivez dans un appartement que vous payez grâce à un travail que vous aimez et pour lequel vous travaillez dur. Vous vous êtes ouvert à des opportunités incroyables, et s’il y a des moments où ces opportunités sont rares, vous avez appris à créer les vôtres.
Ce qui me surprend encore, c’est que beaucoup de gens ont trouvé utile ce que vous avez à dire. Vous devenez une voix que les gens veulent entendre. Vous finissez par voyager à travers le pays, partager votre histoire et dire à ceux qui se sentent aussi désespérés que vous que ce sont eux qui décident de leur avenir, que personne n'a le pouvoir ou le droit de leur dire qu'ils ne sont pas dignes de rêver. Vous devenez un défenseur des personnes ayant des besoins spéciaux. À travers les nombreux discours et conférences que j'ai prononcés, j'ai découvert qu'il y a des gens à qui, tout comme vous, on a dit de ne pas rêver, de ne pas espérer un avenir qu'ils « ne peuvent pas réaliser ». Je conviens qu'il est très difficile de vivre avec des besoins spéciaux et qu'il est 100 fois plus difficile d'atteindre un objectif que pour ceux qui n'en ont pas, mais cela ne veut pas dire qu'il faut leur interdire d'essayer.
À travers tout – toutes les luttes, les défis et la douleur pour arriver là où je suis aujourd'hui – j'ai réalisé que j'avais perdu de vue quelque chose de très important, et pour cela, je dois vraiment m'excuser auprès de vous. Pendant un moment, j'ai cru que je t'avais fermement laissé dans le passé. Je voulais que tu disparaisses de l'existence parce que j'ai émergé du vide plus fort qu'avant. Mais ce n'est pas vrai. Tu existes toujours en moi. Je ne t'ai pas vaincu ni dépassé. Vous n'êtes pas resté dans le passé, parce que vous n'étiez jamais censé y rester. Il y a encore des moments où je deviens la fille effrayée dont je me souviens que tu étais, mais ce n'est pas grave. Vous ne pouvez pas vaincre la peur ou la colère, et vous ne pouvez certainement pas vaincre l'autisme, mais vous ne pouvez pas non plus les laisser vous définir. Vous pouvez cependant trouver des moyens de vous relever et de vous remettre dans le combat qui vous a démoralisé au départ, car vous découvrirez que peu importe la situation ou l'obstacle sur votre chemin, vous pouvez et relèverez le défi.
Mais attention : cela ne sera jamais facile. Les gens continueront à douter de vos capacités, et ce professeur ne sera pas la dernière personne à vous qualifier de « retardé ». Mais ce qui se passera dans les années à venir, c’est à vous de décider. Personne n’a de pouvoir sur vous ou sur ce que vous faites.
Je t'aime, Alexis. Je suis fier de toi. Et je vais essayer de faire davantage d'efforts pour vous le rappeler. Cela peut paraître prétentieux, mais nous avons passé trop de temps à nous détester. Je refuse de me détester, pas après avoir vu que je suis capable de choses incroyables. J'ai hâte que vous le voyiez aussi !
Amour,
La femme que vous êtes maintenant, Alexis Leigh Butterworth Wineman
Alexis Wineman est une défenseure de l'autisme et une auteure qui a été nommée Miss Montana en 2012. En tant que première candidate autiste dans l'histoire du concours Miss America, elle a reçu le prix « America's Choice » lors du concours en 2013. Elle est également conférencière motivatrice lors de conférences aux États-Unis.
